La Secretaría Distrital de Salud avanza en el desarrollo de acciones de caracterización de la población con enfermedades huérfanas o raras, con el fin de mejorar la ruta de atención y el servicio dirigido a las 21.536 personas que, entre 2016 y 2024, han reportado un diagnóstico. De este total de casos que se registran en Bogotá, el 56 % corresponden a mujeres, lo que podría estar relacionado con la mayor prevalencia de enfermedades autoinmunes en el sexo femenino.
Las localidades con mayor número de casos son Suba, Kennedy y Engativá, las cuales concentran casi el 40 % de los casos reportados. "Las acciones en Bogotá están orientadas a ofrecer no solo un diagnóstico temprano, sino también un seguimiento integral que incluya promoción, prevención, tratamiento, rehabilitación y paliación para los pacientes", agregó Luis Alexander Moscoso, subsecretario de Servicios de Salud y Aseguramiento.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, el Sector Salud recuerda que desde el año 2014 se instaló la Mesa Técnica Distrital, la cual trabaja interinstitucional e intersectorialmente para abordar de manera integral la problemática en salud de las personas con enfermedades huérfanas – raras en el territorio.
Así mismo, se ha venido avanzando en el fortalecimiento de capacidades al talento humano en salud, orientación y asistencia técnica, canalización de casos identificados con barreras de acceso en los entornos hacia las EAPB; quienes gestionan con sus prestadores de servicios de salud la atención de estas personas identificadas y el respectivo seguimiento de la atención en salud.
También el último miércoles de cada mes, entre las 3:00 p.m. y 5:00 p.m., se desarrolla la estrategia ‘Miércoles de Tardes Raras’, una actividad académica en la que se presentan las patologías de mayor prevalencia, su articulación con las actividades de la ruta de promoción y mantenimiento de la salud, así como de la ruta materno perinatal.
Estas charlas, que son gratuitas, cuentan con la participación de personas que a través de sus ejemplos de vida dan a conocer los mecanismos para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Para asistir a estas, se debe diligenciar el siguiente formulario: bit.ly/4i3cyCM Caracterización en Bogotá Las enfermedades huérfanas incluyen una amplia gama de condiciones, entre ellas enfermedades genéticas, trastornos autoinmunes y malformaciones congénitas, que suelen ser degenerativas y progresivas.
De las más de 6.000 enfermedades raras identificadas en el mundo, en Colombia se reconocen 2.236. “A pesar de la complejidad de las enfermedades huérfanas, Bogotá está comprometida con un enfoque integral para garantizar atención de calidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, destacó Moscoso. El 66,8 % de los pacientes con enfermedades huérfanas en Bogotá están en condición de discapacidad.
Las principales enfermedades huérfanas notificadas en Bogotá incluyen la esclerosis múltiple, la displasia broncopulmonar y el síndrome de Guillain-Barré. El 84,9 % de los casos en Bogotá están afiliados al régimen contributivo del El Sistema General de Seguridad Social en Salud, lo que refleja el acceso a servicios de salud de esta población. Sin embargo, aún hay que seguir trabajando en eliminar el estigma hacia las personas con enfermedades huérfanas.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 75 % de quienes padecen un diagnóstico de este tipo son discriminadas debido a su condición. La Secretaría Distrital de Salud invita a las y los ciudadanos a proteger a esta población, promoviendo la inclusión y el respeto. De igual forma, reafirma su compromiso con los pacientes para buscar mejorar la calidad de vida a través de una atención integral, humana y accesible para MAS Bienestar.
